Помощь недоношенным детям в России

Содержание
  1. Родили и выходили – а что дальше | Милосердие.ru
  2. Зачем
  3. Преждевременные роды происходят неожиданно
  4. Кто выхаживает недоношенных младенцев
  5. Семья: оплакать «идеального ребенка»
  6. Недоношенный ребёнок – шансы выжить
  7. Какие дети — жизнеспособные?
  8. Спасают ли врачи детей с очень низким весом?
  9. Недоношенный и незрелый — одно и то же?
  10. Признаки недоношенности:
  11. Город нко.
  12. Кому помогает
  13. Как работает
  14. История
  15. Акценты
  16. Планы на будущее
  17. Наталья Зоткина, директор фонда
  18. Анастасия Дмитрашко, волонтер фонда
  19. Алексей Кутейников, член совета фонда
  20. Для вас
  21. «Не терять веру в себя и своего ребенка»: как помогает фонд «Право на чудо»
  22. Риск
  23. Горе
  24. Возрождение
  25. Сеть
  26. Помощь
  27. Школа
  28. Отдых
  29. Одиночество
  30. Папы
  31. Здоровье
  32. Среда
  33. Недоношенные дети
  34. Недоношенные дети: статистика
  35. Недоношенные дети: 28-30 недель
  36. Недоношенные дети: после кесарева
  37. Недоношенные дети: развитие
  38. Недоношенные дети: последствия

Родили и выходили – а что дальше | Милосердие.ru

Помощь недоношенным детям в России

Объясняет руководитель благотворительного фонда помощи недоношенным детям  «Право на чудо», психолог Наталья Зоткина

Зачем

— Начнем с вопроса, который, к сожалению, еще нередко можно услышать в нашем обществе: надо ли выхаживать глубоко недоношенных детей. «Тратятся немалые ресурсы, а на выходе бывает, – ребенок-инвалид, страдающие родители…»

— Риск инвалидности есть и при доношенной беременности. Роды – это тяжелый процесс, риск здесь есть всегда.

А что касается вопроса «выхаживать или не выхаживать?» Я сама прошла через это. Шесть лет назад я потеряла сына.

У меня родилась двойня, мальчик умер внутриутробно, а дочка выжила. Не скажу, что у нас тяжелая инвалидность — ДЦП и еще некоторое количество проблем, связанных с ранним рождением, которые мы преодолели; при этом интеллект у дочки сохранный.

Выхаживать ли таких детей? Я как мать скажу: «Несомненно!» Медицина идет вперед, последствий недоношенности становится все меньше и меньше, развивается неонатология.

Например, со мной вместе лежала мама с девочкой, которая родилась на таком же сроке и с таким же весом, как моя Лиза. Эта девочка отлично развивается, ходит в садик и ни чем не отличается от обычных деток, там вообще не было никаких последствий того, что она родилась слишком рано.

А недавно я была в перинатальном центре, ко мне подошла женщина и спросила: «Хотите посмотреть на мою дочку?» Мы приходим, в кювезе лежит девочка весом в килограмм. Я ее спрашиваю: «Дашенька, что это ты до сих пор на аппарате?» Не поверите, маленький ребенок поднимает ручку и, глядя на меня, закрывает личико, как бы смущаясь. Я расплакалась.

Слава Богу, сейчас их выхаживают все больше и успешнее. Имея такого ребенка, начинаешь ценить саму жизнь.

Преждевременные роды происходят неожиданно

Наталья Зоткина, психолог. Павел Смертин

— Каковы основные причины преждевременных родов на столь ранних сроках?

— Причина номер один – инфекции. В моем случае это был стафилококк – внутрибольничная инфекция, так как я долго лежала в стационаре. Избежать подобных инфекций довольно сложно, во всем мире с ними борются, как могут.

Вторая причина – проблемы женского здоровья. Например, до того, как у меня случились преждевременные роды, я лечилась от истмико-цервикальной недостаточности. Это – такое заболевание, когда шейка матки раскрывается сама, произвольно, на любом сроке.

Но, как правило, преждевременные роды происходят абсолютно неожиданно. Один из рисков преждевременных родов – многоплодная беременность. А вот с пороками развития ребенка преждевременные роды чаще всего вообще не связаны.

В России преждевременными родами считаются роды на сроке от 22 недель при весе плода более 500 грамм, этот норматив соответствует рекомендациям ВОЗ и принят в России в 2012 году. Начиная с этого срока, рожденный ребенок может быть зарегистрирован, выдается свидетельство о рождении.

— Какие основные риски здоровья у недоношенного?

— Их несколько. Первое – такие дети при рождении сами не дышат. А длительная вентиляция – это риск развития легочных заболеваний – от пневмонии до бронхолегочной дисплазии. Но сейчас, как я вижу, доктора научились это обходить и очень успешно!

Еще один риск – кровоизлияние в мозг. Причина – у недоношенных детей очень хрупкие сосуды, тоненькие-тоненькие. И любые манипуляции, даже сами роды, могут вызвать кровоизлияние, поэтому при преждевременных родах на очень ранних сроках: до 28 недель показано кесарево сечение.

Еще проблема – сепсисы. И большая проблема – нарушение развития сетчатки — ретинопатия.

 У моей дочки обнаружили ретинопатию на поздней, четвертой, стадии, и так сложилось, что никто не могу нас прооперировать, потому что ближайшие больницы, которые могут это сделать были закрыты на карантин.

Потому Лизе вводили ингибитор VEGF, которые и по сей день успешно применяют для лечения ретинопатии недоношенных.

Кто выхаживает недоношенных младенцев

Фото с сайта parents.com

— У нас могут выходить недоношенного ребенка, если мама родила его где-то в деревне, а не в федеральном центре?

— Для того и создана трехуровневая система родовспоможения. Роженицу с преждевременными родами обязаны доставить в учреждение третьего уровня – это федеральный перинатальный центр – где ей должны оказать квалифицированную помощь.

Конечно, преждевременные роды – это экстренная ситуация, доставить в центр маму успевают не всегда. Но в федеральном центре есть специальная выездная бригада, которая приезжает и забирает таких детей. Ведь у ребенка будет шанс на выживание только в условиях перинатального центра.

— Ребенка выходили в федеральном центре, выписали – неонатологи молодцы. А что происходит дальше? У нас есть система сопровождения и оказания помощи таким детям?

— Кому как повезет. По-моему, таких детей должны и после выписки продолжать вести узкие специалисты – врачи-неонатологи.

К сожалению, участковые педиатры, к которым попадает после выписки недоношенный младенец, оказываются готовы к этому не всегда.

Помню, в 2011 году ко мне на дом пришла моя участковая педиатр и сказала: «Ну, ты же знаешь, куда обращаться с твоим ребенком?» И я ее прекрасно понимаю – в 2011 году таких детей, как моя дочь, было совсем немного. И мы с дочерью отправились к более узким специалистам, которых на тот момент я искала в разных концах Москвы.

Сейчас стала активно развиваться служба катамнеза, и наблюдение после выписки из перинатального центра идет при нем же.

Здесь стараются максимально улучшить качество жизни таких пациентов, вовремя направить родителей, чтобы получить необходимую ребенку помощь.

Врачи на местах очень стараются, чтобы в этой службе были хотя бы неонатолог, невролог и офтальмолог; где-то бывают еще нейрохирурги, кардиологи и реабилитологи.

Служба (кабинет) катамнеза (катамнестического наблюдения) – служба в федеральном перинатальном центре, куда прикрепляют родившихся или находившихся на дохаживании в центре недоношенных детей.

Прикрепляют к кабинету катамнеза детей с экстремально низкой и очень низкой массой тела; детей, перенесшие синдром дыхательных расстройств или имевших другую патологию, потребовавших использования аппаратной искусственной вентиляции легких (ИВЛ); детей, потребовавших хирургического вмешательства в неонатальном периоде; детей, родившихся в тяжелом состоянии с оценкой по шкале Апгар 1-3 балла; всех детей с гемолитической болезнью новорожденных; детей с внутрижелудочковыми кровоизлияниями, перивентрикулярной лейкомаляцией.

Цель кабинета катамнеза – регулярное углубленное наблюдение и лечение прикрепленных детей до трех лет.

Сейчас мамы хотя бы знают, куда им обращаться. К сожалению, у нас пока нет полноценной службы сопровождения, как в Европе, но мы к этому идем.

— А как устроена система сопровождения таких детей за рубежом?

— Самая сильная система сопровождения, насколько я знаю, в Германии и в Америке. Там ребенка наблюдают по определенной схеме по индивидуальному плану от родов до двух-трех лет.

Но и в России есть центры, которые пытаются так работать. Не только в Москве, но и в нескольких регионах — в Сургуте, в Калининграде, в Краснодарском крае.

Хотя нужно сказать, детей у нас выхаживали и до 2012 года.

— А вариант все-таки наблюдаться у участкового педиатра, но останавливать его в какие-то решающие моменты, существует? Например, не колоть ребенку прививки по обычному возрастному графику.

— От прививок мама имеет право отказаться, я такие отказы регулярно пишу.

Пока я не нашла для себя ответа на вопрос, можно ли колоть дочери прививки, но в любом случае родители должны знать свои права.

Сейчас у меня чудесные отношения с участковым педиатром. У меня есть ее личный телефон, за что я ей очень благодарна, и она прекрасно справляется с моим ребенком, зная все ее осложнения. Все зависит от врача – от человеческих качеств, от опыта.

Но в первый-второй год жизни такие дети, несомненно, должны наблюдаться в специальной службе. По крайней мере, пройти сложности первого года точно.

И только когда ребенок постепенно догоняет норму, при отсутствии больших осложнений можно переходить к обычному врачу.

Семья: оплакать «идеального ребенка»

— Что чувствует мама, пройдя через преждевременные роды, и как ей помочь?

— Конечно, все это переживается тяжело. В любом случае мы имеем дело с проживанием горя утраты – того образа идеального ребенка, которого мама носила, планировала его жизнь, — но не получилось. И здесь нужно очень нежно маму сопроводить, поддержать. Поддержка важна ото всех – и от семьи, и от врачей, от друзей.

Я часто слышу от мам: «Мне врачи сказали ни в коем случае не плакать». На самом деле в любом случае утрату «идеального ребенка» надо проплакать.

Это необходимо маме, чтобы она приняла своего ребенка, который лежит в кювезе, таким, какой он есть. А дальше нужно настраиваться на лучшее. Я, конечно, немножко верю в чудеса, но чудеса случаются.

Очень многое зависит от настроя мамы, настроя семьи. Но многое зависит и от самого ребенка. 

Он очень чувствует, когда в него верят. Я это видела на своей дочери – когда ко мне подступало отчаяние, она тоже буквально уходила.

У другой мамочки, которая лежала в отделении вместе с нами, был мальчишка с тяжелейшим кровоизлиянием в мозг. Потом мы вместе с ними переехали в другую больницу для установки шунта.

И когда мы были в отделении, мама, у которой было еще двое старших, с ним очень строго разговаривала: «Сын! Ну, ты же мужчина! А мама у вас одна, ее нужно пожалеть. Ну-ка быстро собирайся, и мы поедем домой!»

Через какое-то время она подходит ко мне: «Мы выписываемся, едем домой, у нас все закрылось, шунт не нужен».

Нужно просто верить в своего ребенка. А уж если что-то идет не так, значит это – те испытания, которые вы с ребенком должны пройти.

— Как в этой ситуации подготовить сиблингов? Старшим братьям и сестрам сначала рассказывают о том, что у них будет братик или сестренка, а потом все идет не так.

— Я считаю, что с детьми надо быть честными и открытыми, надо разговаривать, все объяснять: «У тебя родился братик (или сестричка). Он немножко поторопился, и теперь ему нужна помощь докторов. Помощь нужна всем нам, потому что мы переживаем. Но тебя мы тоже очень сильно любим».

Разговаривать, по-честному, но аккуратно, без лишних подробностей. Есть медицинские центры, которые позволяют сиблингам приходить в реанимацию – это вообще гениально.

При этом надо понимать, что ревность – это нормальная реакция ребенка, который до этого был у мамы один, а теперь вдруг есть еще кто-то, кто тесно привязан к маме. Но здесь рецепт один – любить их одинаково, стараться уделять одинаковое время. Если так не получается, — объяснять, подключать папу, бабушек и дедушек, других родственников.

Телефон горячей линии фонда «Право на чудо» 8 (800) 555 29 24 Вам окажут психологическую поддержку, помощь в решении вопросов, связанных с лечением и реабилитацией недоношенных детей.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/zachem-vyhazhivat-nedonoshennyh-detej/

Недоношенный ребёнок – шансы выжить

Недоношенный ребёнок - шансы выжить

Как набирают вес груднички?

Дежурный персонал гинекологии паниковал. Вечером у них родилась «заливка» – был сделан аборт женщине на сроке 26 недель по социальным показаниям.

Молчащий плод завернули в пелёнку и выложили за окно — не бежать же в морг ночью? Несостоявшаяся мама ушла сразу после аборта — у неё пятеро погодков дома ждали. И вдруг, в тёмной-тёмной тишине, за окном раздался плач.

Жалобный, писклявый. Медсестра и санитарка, крестясь, подошли к окошку — свёрток шевелился…

Не буду томить, расскажу сразу продолжение истории. Природа наделила новорождённых детей небывалой жизнестойкостью. Холод заставил кроху сделать первый вдох и закричать. Медсестра дрожащими руками достала свёрток, развернула и положила на пеленальный столик.

Кроха пищал, шевелил тоненькими ручками и ножками, и весил всего 800 граммов. Женщины в белых халатах как заворожённые смотрели на это чудо.

Но «чудо» перестало шевелиться, кричать и дышать. Вздохнув, санитарка снова замотала его в пелёнку и выложила за окно. Была ночь. Спать не хотелось. Женщины напряжённо прислушивались и вдруг… да-да, снова — писк! Тут уже был вызван дежурный педиатр, который стал колдовать над крохой, не желавшим покидать этот свет.

Ребёнок выжил. А когда ему исполнилось 4 месяца и он набрал вес 2,5 кг вдруг прибежала его мать. Жила она на дальнем хуторе и слухи о «выжившей заливке» дошли до неё не сразу. Обняла, прижала к груди, плакала. Рассказала, что решилась на аборт под влиянием стресса — муж потерял работу, а детей и так уже много.

Не могла потом простить себе этой слабости, молилась. В общем, история эта с хорошим концом. «Крохе» сейчас уже много лет и он, единственный из всех детей семьи, закончил институт, вернулся в родные места агрономом и очень помогает родителям.

Уникальна эта история ещё и тем, что глубоко недоношенный ребёнок выжил без кювеза и неонатолога.

Какие дети — жизнеспособные?

Понятия «жизнеспособность» и “живорождённость” различаются.

Понятно, что дети, рождающиеся преждевременно на дому, в обычном роддоме и современном перинатальном центре имеют совершенно разные шансы на выживание. А это уже момент юридический, затрагивающий понятия «неоказание помощи» и «умышленное убийство».

С юридической точки зрения: «жизнеспособность — состояние, при котором развитие тканей, органов и систем новорожденного обеспечивает его самостоятельную жизнь вне утробы матери».

С точки зрения медиков: живорождённый — плод, проявляющий хотя бы один признак жизни: сердцебиение, дыхание, пульсация пуповины, движения мускулатуры.

Ранее жизнеспособными считались детки, которые родились в 28 и более недель, имели вес килограмм и более, а рост — 28 см. Детей, рождённых на более раннем сроке и с меньшими росто-весовыми показателями считали нежизнеспособными и регистрировали в ЗАГС только в том случае, когда они выживали.

С 1993 года ситуация изменилась. Жизнеспособными считаются дети, рождённые на сроке не менее 22-х недель, весящие не менее 500 граммов и имеющие рост от 25 см.

Среди появившихся на свет преждевременно различают детей:

  • с экстремально низкой массой (0,5 -1,0 кг);
  • с очень низкой массой (1,01 — 1,5 кг);
  • с низкой массой (1,51 — 2,5 кг).

Детей с очень маленьким весом называют теперь «потенциально жизнеспособными».

Этот фактор во многом зависит от условий, но даже усреднённая статистика говорит о том, что медицина развивается и врачи спасают жизни всё большему количеству детей с очень маленьким весом.

СРОК1995 год2015 год
22-23 недели1%10%
23-24 недели11%20%
25-26 недель27%60%
27-28 недель45%80%

Спасают ли врачи детей с очень низким весом?

Да, в нашей стране спасают. Это определено приказом МЗ РФ № 372 от 28.12.95: “Если отмечается даже один признак живорождения, ребёнку необходимо оказать как первичную, так и реанимационную помощь”.

Если о преждевременных родах известно заранее, то малыша в родзале должен встречать неонатолог, организующий своевременное лечение и, при необходимости, транспортировку крохи в специализированное лечебное учреждение.

В других странах — другие законы. Так, в Англии ребёнка с массой тела от 500 до 999 граммов будут спасать лишь тогда, когда на этом настаивают его родственники. Объясняется это просто: затраты большие, а выживаемость низкая. Кроме того, среди выживших детей с экстремально низким весом у многих отмечается серьёзная патология, требующая дальнейшего дорогостоящего лечения.

Знаете ли вы, что детей, родившихся с весом 1 кг, регистрируют в органах ЗАГС сразу, а с весом 500-999 граммов — только после того, как они проживут семь дней?

Причин множество. Наиболее значимые:

  • недостаточность шейки матки (если вовремя не наложили шов);
  • анатомические особенности матки;
  • инфекции у матери;
  • пороки развития плода.

Чаще преждевременные роды бывают у слишком юных беременных и тех, кто рожает после 35 лет, заядлых курильщиц и тех, кто пристрастился к алкоголю.

Недоношенный и незрелый — одно и то же?

Нет, это разные состояния.

  • Недоношенный ребёнок — родившийся раньше срока.
  • Незрелый ребёнок может быть рождён на любом сроке, однако его органы и системы ещё недостаточно созрели для того, чтобы он мог жить самостоятельно.

При этом почти всегда недоношенный ребёнок является незрелым. Но не каждый незрелый — недоношенный. Незрелые доношенные дети нуждаются в адекватной медицинской помощи так же, как и недоношенные.

Признаки недоношенности:

  • морщинистая кожа красного цвета;
  • всё тело покрыто волосками (лануго) и обильной сыровидной смазкой;
  • слабый крик, напоминающий писк;
  • прерывистое дыхание с тенденцией к апноэ (остановке дыхания при малейшей нагрузке);
  • несовершенная терморегуляция — кроха легко перегревается и переохлаждается;
  • снижение и даже отсутствие сосательного рефлекса;
  • тонкие ушные раковины и пальчики, фактически «просвечивающиеся»;
  • зияющая половая щель у девочек, отсутствие яичек в мошонке у мальчиков.

Мои дети родились доношенными и зрелыми. А ваши?

Грудное вскармливание недоношенных. Часть 1.

Кормление недоношенных и маловесных детей грудью.Часть 2

Как ухаживать за недоношенным и на что обратить внимание после выписки?

Источник: https://viline.tv/deti/article/nedonosennyj-rebenok-sansy-vyzit-na-raznyh-srokah

Город нко.

В России ежегодно рождается несколько сотен недоношенных детей. Во многих случаях их родители испытывают психологические проблемы, не знают, что делать и к кому обратиться. Благотворительный фонд «Право на чудо» помогает мамам получить психологическую и медицинскую поддержку, выйти из информационного вакуума, принять своего ребенка и научиться за ним ухаживать.

Кому помогает

Родителям недоношенных детей: рассказывает, куда обращаться после выписки из роддома, как помогать своему ребенку, оказывает психологическую поддержку.

Медицинским специалистам: помогает общаться с родителями, преодолеть эмоциональное «выгорание».

Как работает

Рассказывает об особенностях ухода за недоношенными детьми. В пяти городах Московской области (Балашиха, Мытищи, Королев, Коломна, Видное) фонд открыл школы пациента.

Неонатологи готовят мам, родивших недоношенного ребенка, к выписке из стационара — рассказывают, к каким специалистам обращаться, как действовать, если у ребенка температура, апноэ (остановка дыхательных движений), обучают практическим навыкам, необходимым для ухода за детьми.

Занятия проходят раз в неделю. Слушатели школы получают информационные материалы.

Для родителей также проходит цикл занятий по раннему развитию ребенка от рождения до трех лет «Растем вместе». Занятия проводит перинатальный семейный психолог, специалист по раннему развитию. уроки цикла и видео занятий в школах пациента размещаются на официальном -канале благотворительного фонда.

На сайте фонда также размещена подробная, проверенная экспертным советом организации информация о недоношенности, преждевременных родах, их причинах и профилактике, пребывании ребенка в стационаре, выписке из стационара, транспортировке домой, первой помощи, адреса центров, в которые можно обратиться.

Если вы хотите организовать такую школу пациента, можно написать по адресу электронной почты info@pravonachudo.ru: фонд поделится алгоритмом организации, обучающими и информационными материалами.

Родители также могут обратиться в фонд, если у них возникли вопросы медицинского, юридического характера.

Оказывает психологическую поддержку. Родители недоношенных детей и медицинские специалисты могут получить помощь профессионального психолога, обратившись через страницы фонда в социальных сетях или написав на почту организации.

Психологи работают в фонде на волонтерской основе. Они помогают родителям приобрести эмоциональную устойчивость, а медикам – преодолеть эмоциональное «выгорание». Фонд также организует групповые тренинги, на которых психологи работают с мамами и с медицинскими работниками.

Психологи фонда могут провести личную консультацию по Skype.

История

Фонд «Право на чудо» создан в апреле 2015 года Натальей Зоткиной, которая родила недоношенного ребенка. Она решила оказывать системную помощь другим матерям в схожей ситуации, которые после выхода из родильного отделения не знают, как помочь своим детям.

Акценты

Фонд «Право на чудо» старается рассказать о проблеме недоношенных детей с точки зрения родителей. Основываясь на личном опыте, представители фонда помогают родителям преодолеть информационный вакуум, справиться с психологическим напряжением.

Фонд также работает над тем, чтобы специалисты медицинских учреждений обеспечивали непрерывную помощь недоношенным детям.

Планы на будущее

Фонд планирует открыть школы пациента во всех крупных перинатальных центрах. Он готовит проект помощи медицинским работникам, для реализации которого необходима поддержка государства. Сотрудники фонда смогут проводить для врачей регулярные консультации по грамотному общению с родителями, защите от эмоционального «выгорания» и т.д.

Сотрудники организации также собирают базу данных для создания горячей линии помощи родителям недоношенных детей и врачам. На горячей линии можно будет узнать адреса перинатальных центров, отделений катамнеза, реабилитации, абилитации по всей России, получить консультацию о заболеваниях детей, психологическую поддержку.

Фонд «Право на чудо» рассчитывает создать центр помощи недоношенным детям по модели клиники развития в Университете Эмори (США), в котором смогут составить индивидуальную программу лечения ребенка и предложить помощь узкоспециализированных врачей.

Наталья Зоткина, директор фонда

Образование, специальность: МАРХИ, кафедра жилищных и общественных зданий и сооружений; Институт практической психологии и психоанализа, общая психология.

Любимая книга: Л.Толстой «Анна Каренина».

Кредо: безусловная любовь и принятие всего, как есть.

Зачем вам это нужно: мне дети дались тяжело, я потеряла одного ребенка. Возможно, моя помощь другим — это «проработка» чувства вины. Я знаю проблему изнутри, знаю, как помочь, — я не медик, но родитель.

Мне бы хотелось объединить мам для помощи друг другу, ведь я такая не одна и вижу, как им не хватает порой этого общения.

Мною движет желание поделиться своим опытом, желание привлечь силы извне – медиков, государства, других мам.

Анастасия Дмитрашко, волонтер фонда

У меня родились двое недоношенных детей с разницей в два года, и я увидела изнутри всю эту нужду и проблемы. Увидела, как в реанимации пеленки скручивают в «гнезда», чтобы ребенку, который весит 700 грамм, было удобно, как не хватает носков, пеленок.

Поэтому после рождения второго ребенка, когда я узнала о Благотворительном фонде «Право на чудо», предложила ему свою помощь. Мы с мамой умеем шить и начали шить «гнезда». Наверное, это порыв души. Очень хотелось бы, чтобы перинатальные центры не нуждались в одежде, чтобы дети спали в тепле и им было комфортно.

Если я могу, если у меня остаются ткани, почему нет? Фонд – это такой маленький мир, в котором творится добро. И мы тоже внесли в него какую-то маленькую часть.

Алексей Кутейников, член совета фонда

Я вошел в совет фонда, поскольку до этого занимался благотворительностью и мне эта проблема была близка по опыту моей семьи. Я оказываю фонду материальную помощь, помогаю с продвижением, ведением социальных медиа, привлечением внимания к проблемам недоношенных детей. С работой в фонде у меня появилось системное отношение к благотворительности.

До этого я помогал фондам через разовые акции, и не было четкого понимания, как правильно этим заниматься. Теперь я начал помогать регулярно, определив для себя сумму, которую готов отдавать на благотворительность. Многие люди боятся заниматься благотворительностью, потому что не знают, как это правильно делать, боятся связаться с мошенниками.

Помощь в совете фонда придала больше осмысленности моим действиям, дала возможность привлекать других людей на помощь благотворительным фондам.

Фонд «Право на чудо» — это возможность помочь огромному количеству детей, которые рождаются раньше срока, возможность изменить ситуацию на государственном уровне или хотя бы попытаться сделать значимые шаги в этом направлении.

Для вас

Для помощи фонду можно оставить пожертвование на сайте или перечислить с помощью СМС. Для этого необходимо отправить сообщение МИНИ с суммой пожертвования на номер 3434.

Помимо пожертвований, москвичи и жители других регионов России могут передавать в фонд вязаных осьминожек (своего рода «обереги» для детей, рожденных раньше срока), «гнезда» для недоношенных детей, распашонки, шапки, носки и другую одежду. Подробную информацию можно найти на сайте.

Источник: https://www.ASI.org.ru/news/2016/04/28/125711/

«Не терять веру в себя и своего ребенка»: как помогает фонд «Право на чудо»

«Не терять веру в себя и своего ребенка»: как помогает фонд «Право на чудо»

Благотворительный фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо» больше двух с половиной лет поддерживает семьи, в которых воспитываются дети, рожденные раньше срока.

Сотрудники фонда мечтают создать полноценную систему психологической и информационной помощи своих подопечных и дать самым маленьким в мире детям право на чудо жизни в счастливой семье.

Чтобы успешно закрыть все проекты фонда за 2017 год, за десять дней нужно собрать более 250 тысяч рублей.

Как пройти путь от кювеза до счастья и не сломаться, рассказала «Филантропу» психолог, мама и директор благотворительного фонда «Право на чудо» Наталья Зоткина.

Наталья Зоткина, фото из личного архива

Риск

«Я не знала об этом ничего. На 20 неделе у меня диагностировали раскрытие шейки. Спустя еще четыре недели, я оказалась в патологии беременных. Как и многие женщины, я вообще ничего не знала о последствиях.

Да, мне было известно, что многоплодная беременность — это риск преждевременных родов, но не было понимания, что это значит. Думала, если внутриутробный вес у моих детей в норме, – значит, выходят — рожу, а дальше врачи сделают свою работу: дорастят в кувезе, и все.

Когда на 26 неделе я родила, оказалось, что все не так-то просто.

Первый ребенок умер внутриутробно. А Лизку мы выхаживали 4 месяца. Когда я первый раз пришла к ней в отделение — увидела маленький килограммовый комочек, который боролся за жизнь каждый день.

Врачи перечислили диагнозы и патологические процессы, происходящие в ее организме, сказали, что у Лизы было кровоизлияние в мозг, и каждый божий день история болезни моего ребенка буквально разбухала от новых вводных.

Врачи до сих пор удивляются, как ей удалось выжить….

Фото предоставлено пресс-службой

Горе

Неонатологи говорят, что недоношенный ребенок — белый лист. Что ты на нем напишешь, то и будет. У этих комочков очень высокая компенсаторная возможность мозга. Вот и Лизка со всем справилась. Но быть мамой этой сильной девочки не так уж легко.

Есть такая книжка «Запрещенное горе», там очень хорошо описывается состояние матери после утраты. Принять это на 100 процентов — невозможно.

Первые два месяца ты в коматозе — в белой пелене, в аду, если хотите. Одного ребенка больше нет. Второй — на грани жизни и смерти…Я приходила к ней каждый день. Держалась.

Врачи ругали за слезы, за несобранность и дурные мысли. Они собирали нас по кусочкам, помогали выстоять.

Возрождение

Я начала просыпаться через месяц, в мой день рождения. До этого момента я о себе не помнила, не смотрела в зеркало, вообще забыла, что я есть. Но тут решила привести себя в порядок: накрасилась, переоделась и пришла к Лизе красивой. Это был первый глоток воздуха.

Спустя 2 месяца мне уже пришлось взять себя в руки. Нас перевели в другую больницу — Лизе нужно было поставить шунт. Две операции, и закрытые двери реанимации.

За эти годы я отлично поняла разницу между закрытой и открытой реанимацией, поддержкой и нейтралитетом врачей, присутствием и отсутствием психологической поддержки.

Сеть

Довольно быстро я активно включилась в жизнь материнского сообщества. Я очень много общалась с мамами недоношенных детей. «Новеньким» мой телефон давали врачи и психологи. Это был постоянный, ежедневный контакт. Входящие и исходящие звонки, советы, исповеди.

Мы менялись контактами, искали для своих детей лучших из лучших специалистов и передавали это священное знание друг другу. Без интернета, без социальных сетей. Мы все решали через живой голос. Так было надежнее. Я до сих пор твержу мамам — не ходите в интернет.

Если вы столкнулись с тяжелой ситуацией — отключите его, слушайте только квалифицированных врачей и тех, кто знает проблему не понаслышке.

Фото предоставлено пресс-службой

Помощь

Время шло. Лиза росла. А я твердо решила выучиться на перинатального психолога и помогать мамам в центрах, но вместо аналитической практики занялась созданием системы помощи семьям, в которых родились недоношенные дети. 17 апреля 2015 года очень неожиданно в моей жизни появилось «Право на чудо».

Первое, с чего мы хотели начать, — информационная помощь семьям, в которых раньше срока родились дети.

Мы начали работу с разрушения информационного вакуума: внутри семьи, среди молодых мам, имеющих риск преждевременных родов; стали подхватывать их на самом первом этапе новой жизни, когда принимаются неверные решения, рушатся семьи, когда впадаешь в аффект.

Лиза. Фото предоставлено пресс-службой фонда

Школа

Первым делом мы создали «Школу пациента». Начали работать с родителями в стационаре. Сегодня их 24 по всей России. На школах, при поддержке врачей-неонатологов, мы рассказываем все, что необходимо знать о недоношенном ребенке: от гигиенического ухода до экстренной помощи. Мы помогаем мамам и разряжаем врачей, даем им время на передышку.

Отдых

Вообще, передышка — это основополагающий момент любого развития. Если не отдыхаете — выгораете. Это касается и матерей особых детей, и всех членов их семей, и врачей, и любого другого человека. Ни мама, ни доктор, никто другой не должен превращаться в робота. Людям нужно есть, спать, отдыхать. Не превозмогать себя, а адекватно оценивать свои силы и не стесняться просить помощи.

Как психолог, и как женщина, я хорошо понимаю, что такое взвалить на себя всю ответственность и тянуть ее с улыбкой на лице. Первые три года у меня тоже все было «просто прекрасно»: гиперактивность, отсутствие усталости и возможность сворачивать горные вершины.

Это — один из двух неверных путей, на который может встать мама особого ребенка. Второй вариант — депрессия и желание отпустить ситуацию сразу же. В роддоме, где лежала я, были удивительные врачи.

Ни разу, ни от кого я не услышала и намека на отказ от ребенка, зато по работе я часто слышу истории, как доктора и даже родственники давят на женщину, вынуждая не забирать «безнадежное» дитя домой.

В обоих случаях мы приходим на помощь — поддерживаем семьи с недоношенными детьми очно — через индивидуальные и групповые консультации, и заочно — через живые звонки — тем методом, которому доверяем, через который прошли сами. Год назад мы открыли горячую линию психологической поддержки наших подопечных по всей стране.

Сегодня у нас несколько сотен обращений в месяц. Не очень много, скажете вы, но это огромная помощь людям.

Нам звонят сами мамы, папы, звонят и бабушки, единственные, кто пока старается обходить нас стороной —  сами врачи, а хочется, чтобы и они не стеснялись спросить совета, ведь работа в реанимации — это постоянный стресс и боль.

Фото предоставлено пресс-службой

Одиночество

Наша общая с врачами задача — не упустить женщину. Тогда хорошо будет и ей, и ребенку, и всему ближнему окружению.

Тут всегда должен действовать принцип поведения в самолете: сначала наденьте кислородную маску на себя, а затем на ребенка — мама ни в коем случае не должна терять себя, свое лицо, свою значимость.

Мы учим женщин откладывать в сторонку свои способности останавливать коней на скаку и входить в горящие избы в одиночку, и не бояться просить о помощи.

В сложных ситуациях нужно включать всех: папу, бабушек, сиблингов, сейчас для этого есть условия.

В стационары стали охотнее пускать посетителей. С ребенком всегда может находиться один взрослый. Об этом мало кто думает, но это не обязательно мама, которая физически не может 24 часа проводить рядом с кювезом. Она может передохнуть, поспать дома или привести себя в порядок, пока папа или бабушка побудут пару дней в стационаре.

Папы

Отцов у недоношенных детей часто нет. Но это не всегда в силу страха или неспособности справиться с ситуацией. Очень часто женщины сами провоцируют мужчину на принятие такого решения, отстраняя пап от участия в уходе за ребенком на самом раннем этапе жизни. Мужчина свыкается с мыслью, что в тандеме — гиперопекающая мать и особенный ребенок — для обычного отца просто нет места.

Здоровье

Преждевременные роды далеко не всегда влекут за собой осложнения, но дети с экстремально низкой массой тела — до килограмма —  часто подвержены проблемам со здоровьем. Процент инвалидности  среди них —  20-30 %. Моя Лиза попала в него. Сегодня ей шесть, она не может ходить, и я не люблю делать прогнозов на будущее.

Инвалидность вносит в жизнь свои коррективы. Ты много планируешь, но мало загадываешь на будущее и всегда находишься в работе: регулярные упражнения, реабилитации, санатории, медицинский чек-ап.

В материальном эквиваленте поддержка ребенка обходится мне примерно в 1 миллион рублей в год, но было время, когда эта сумма удваивалась и утраивалась.

Лиза получает пенсию, имеет право на бесплатное санаторно-курортное лечение и реабилитацию. Но по факту, каждому ребенку подходит что-то свое, свой метод работы над телом. В нашем случае лечение за счет государства не всегда удобно и малоэффективно — полагаться приходится только на себя.

Фото предоставлено пресс-службой

Среда

Внешний мир, он открыт. Но это только внешне. Нас окружает как бы доступная среда, как бы общественная толерантность, но все это вроде бы… я до сих пор не могу сходить на свою почту с коляской, войдя в метро, не всегда уверена, смогу ли я выйти.

А люди… Уже не так часто, не с той агрессией, но все же я сталкиваюсь с тем, что между Лизой и здоровыми детьми есть барьер — его выстраивают не дети, а их родители, которые буквально забирают своего ребенка с площадки при виде инвалидной коляски.

Откуда это в человеке сегодня — я не знаю…  В Советском Союзе инвалидов «не было», и некоторые люди до сих пор живут с этой привычкой.

Особый ребенок — это ни в коем случае не крест и не наказание, но это, конечно, урок, точка роста. Такие дети приходят в семьи не просто так.

Каждый особый ребенок чему-то  да учит своих родителей: усмирению гордыни, развитию милосердия, наращиванию внутренних сил. И я свято верю, что как только мы этот урок освоим, что-то должно наладиться.

Если вы столкнулись с тяжелыми последствиями преждевременных родов, запомните пять правил, которые сильно облегчат жизнь вам и вашему ребенку:

  1. Не забывайте о себе. Сначала надеваем кислородную маску на себя, затем на ребенка.
  2. Не отказывайтесь ни от какой помощи. Вовлекайте в процесс заботы о ребенке всю семью. Это важно и вам, и ему. Он должен чувствовать тепло  близких с самого рождения. Это повышает шанс успешно выйти из ситуации.
  3. Доверяйте своему врачу. Если не доверяете – найдите  другого. Но между вами и доктором не должно быть никаких  недопониманий.
  4. Помните, что никто не знает, как сложится судьба, но в ваших силах заполнить этот белый лист максимальным количеством текста. Не теряйте веру в себя и своего ребенка.
  5.  Если у вас появились любые вопросы — звоните на нашу горячую линию: 88005552924, как в школе, здесь не бывает глупых вопросов. Мы вместе найдем ответ.

Чтобы благотворительный фонд «Право на чудо» мог содержать горячую линию помощи женщинам из 74 регионов страны, ежемесячно нужно собирать более 200 000 рублей.

Работа психологов с мамами в стационарах стоит чуть меньше 40 000 рублей в месяц. Бесперебойная работа программы «Школа пациента» обходится фонду порядка 130 000 рублей в месяц.

Поддержать проект можно, отправив смс на номер 3434 со словом МИНИ и суммой пожертвования.

Источник: http://philanthropy.ru/heroes/2017/12/22/59346/

Недоношенные дети

Недоношенные дети

Недоношенными считаются детки, рожденные между 28-й и 37-й неделями протекания беременности. Их масса составляет 1000-2500 г, рост — 35-46 сантиметров. Масса тела до 2,5 кг нередко встречается и у доношенных новорожденных при пороках развития либо при употреблении беременной женщиной алкоголя, наркотиков, табака.

Признаками недоношенности являются мягкие ушные раковины, более короткие ножки, отсутствие подкожного жира, усиленный рост пушковых волос на отдельных частях тела, большие размеры переднего родничка, увеличенные лобные и теменные бугры ребенка.

Итак, какие же особенности развития разных категорий недоношенных детей? Каковы последствия недоношенности? Давайте разберемся.

Недоношенные дети: статистика

Сегодня преждевременные роды встречаются нередко. В большинстве развитых стран этот показатель относительно стабилен и составляет 5-10% от общего числа новорожденных.

Если говорить о прогрессе в области выживаемости недоношенных деток, то медицина существенно шагнула вперед. В 50 годы прошлого столетия три четверти младенцев весом меньше 1300 граммов умирали новорожденными.

Половина из выживших росли умственно отсталыми либо имели нарушения развития. К 80 годам уже 80% младенцев весом при рождении меньше 1 500 граммов выживали. Меньше 15% из них впоследствии страдали нарушениями роста и развития.

Сегодня без осложнений вырастают 90% недоношенных деток.

Следует знать, что в наше время врачи констатируют такие причины и риски недоношенности: небольшие промежутки между беременностями, возраст рожающей женщины до 20 лет, выкидыши или мертворожденные дети в предыдущих беременностях, множественные аборты, многоплодные беременности.

Недоношенные дети: 28-30 недель

Срок недоношенного ребенка 28-30 недель беременности — это средняя степень недоношенности. Конечно же, по сравнению с рождением до 28 недель, у такого новорожденного шансы выживания более существенны.

Но у таких малышей легкие не полностью созрели для самостоятельного дыхания. Им в большинстве случаев нужна помощь в виде вентиляции легких либо подачи стабильного потока воздуха, который обогащен кислородом. Большинству детей, родившихся со средней степенью недоношенности, такая медикаментозно-дыхательная помощь требуется на недолгий период.

Когда ребенок пребывает на искусственной вентиляции легких, его кормление производится через внутривенный катетер. Если же дитя дышит самостоятельно, то его кормят материнским молоком через зонд до того периода, пока оно не научиться сосать самостоятельно.

При надлежащем уходе и медицинском контроле в дальнейшем детки, родившиеся на сроке 28-30 недель, успешно выживают и развиваются.

Современная медицина сегодня в состоянии сохранять жизнь малышам, масса которых меньше килограмма.

Таких крох помещают в специализированные отделения, кювезы и выписывают только тогда, когда масса тела достигнет 2000-2300 граммов, а угроза жизни и здоровью исчезнет.

Недоношенные дети: после кесарева

У недоношенных младенцев неготовность дыхательной системы к самостоятельному функционированию дыханию может проявляться синдромом дыхательных расстройств. Легкие ребенка просто не справляются с обеспечением организма нужным количеством кислорода. Это проявляется в поверхностном и нерегулярном дыхании, что чревато развитием болезней органов дыхания.

Операция кесарева сечения проходит гладко не всегда. Причиной являются те изменения здоровья, которые и стали показаниями к проведению операции. В ходе кесарева сечения новорожденного могут и травмировать при извлечении из матки.

А травма — это возможное повреждение нервной системы со сбоями двигательной активности и мышечного тонуса, которые могут закончиться развитием парезов и параличей. Аналогичные последствия возникают как результат гипоксии, которую младенец переживает во время операции.

Именно поэтому такой ребенок может позже сверстников садиться и ползать, ходить и говорить. В подростковом периоде недоношенные дети, рожденные способом кесарева сечения, чаще подвержены вегетососудистой дистонии и чувствительности к изменениям погоды, головным болям и обморочным состояниям.

Но преждевременно не нужно пугаться. Порой кесарево сечение является единственным способом спасения недоношенного малыша, поэтому риски всегда оправданы.

Недоношенные дети: развитие

Здоровый недоношенный ребенок развивается быстрыми темпами. Он как будто догоняет своих ровесников. Младенцы, рожденные весом 1500-2000 граммов, уже к трем месяцам удваивают массу тела.

А в год их вес увеличивается в 4-6 раз. Аналогичные здоровые сдвиги происходят и с ростом. Так, за первый год рост увеличивается на 27-38 сантиметров, в течение второго года — ежемесячно на 2-3 см.

Когда такому малышу исполняется год, его рост обычно составляет до 77 см.

Что касается развития психомоторики, то при рождении до 2 кг она отстает по сравнению с доношенными детками. На первом-втором месяце своей жизни недоношенные младенцы спят много, двигаются мало, устают быстро.

После 2 месяцев их активность увеличивается, как и напряженность конечностей. Их пальчики постоянно сжаты в кулачок и с трудом выпрямляются, а большой палец почти не отводится. Для исправления проблемы следует заниматься с таким ребенком, делать упражнения.

Недоношенный малыш имеет незрелую нервную систему. Он может часто пугаться и вздрагивать при резких звуках и даже без причины. особенность недоношенных деток — снижение иммунитета, а значит, низкая сопротивляемость любой болезни.

У таких деток наблюдается предрасположенность к заболеваниям ЖКТ и отиту, респираторным инфекциям и вирусным заболеваниям.

Общение с недоношенными малышами — важная составляющая их развития. Врачи ограничивают общение и вообще посещение такого ребенка в первые дни после рождения, поскольку ему нужен покой. Но мама вправе находиться поблизости, наблюдать за своим ребенком через стеклянную стену.

Через некоторое время при стабильном состоянии доктора разрешают матери брать свое дитя на руки, потому что этот контакт очень важен. Так продолжается заранее прерванное внутриутробное развитие ребенка. С ним нужно разговаривать, гладить, петь песенки, говорить о том, как вы его любите.

Это основа развития такого малыша. Эмоциональный контакт между малышом и матерью ускоряет физическое и психическое развитие ребенка. И даже если ребенок не реагирует на такие действия, то это не значит, что все бесполезно. Он просто слишком слаб для проявления реакции.

Плоды своих стараний вы можете заметить через месяц постоянного общения и эмоциональных контактов с ребенком.

Развитие недоношенных деток ускоряет негромкая спокойная музыка, яркие игрушки в кроватке, занятия специальными упражнениями.

Недоношенные дети: последствия

Природой заложено вынашивание мамой ребенка на протяжении 40 недель. И понятно, что у детишек, родившихся недоношенными, возникает гораздо больше проблем в развитии. Чем меньше срок вынашивания до появления на свет, тем больше риск развития заболеваний, характерных для недоношенных детей. Итак, узнаем о возможных последствиях недоношенности:

  1. Недоразвитые легкие. Они представляют наибольшую опасность. Для вдоха малышу нужно прикладывать большие усилия. Такие детки нуждаются в искусственной поддержке дыхания. У них не до конца сформирован в головном мозге дыхательный центр. Поэтому нередко может произойти остановка дыхания (апноэ). 
  2. Особенности сердца. Сердце эмбриона в утробе матери выталкивает кровь не в легочную артерию, а в аорту через артериальный проток. После появления младенца на свет доношенным этот проток зарастает, а у недоношенных может остаться открытым, что чревато повышенной нагрузкой на легкие и сердце. Такое состояние нуждается в медикаментозном лечении.
  3. Инфекции, обмен веществ, слепота. Инфекции преследуют недоношенных детей гораздо чаще, ведь этому способствует незрелость иммунной системы. Особо опасны для таких деток вирусные инфекции. У недоношенных малышей нередко возникают проблемы с обменом веществ и недостаток гемоглобина. Кроме этого, такая категория малышей подвержена развитию поражений сетчатки глаза, то есть, ретинопатии недоношенных. Если ее не вылечить в раннем возрасте, то это может привести к слепоте.

Исходя из вышеуказанного, недоношенные дети должны оставаться под систематическим наблюдением врачей-неонатологов с момента рождения и до периода, когда их здоровье будет вне угрозы, а организм станет готовым к самостоятельной жизни.

Специально для nashidetki.net- Диана Руденко

Источник: http://NashiDetki.net/ukhod-za-novorozhdennym/nedonoshennye-deti.html

Цветы жизни
Добавить комментарий